25 LET ČESKÉHO NÁRODNÍHO REGISTRU DÁRCŮ DŘENĚ



25 let Českého národního registru dárců dřeně (ČNRDD) a Nadace pro transplantace kostní dřeně

Letos je to přesně čtvrt století od založení Nadace pro transplantace kostní dřeně, která vznikla s primárním, úspěšně splněným cílem vybudovat nestátní registr dobrovolných dárců krvetvorných buněk - Český národní registr dárců dřeně (ČNRDD). Tato organizace se sídlem v Plzni je tvořena sítí 10 dárcovských center po celé republice a více než 40 náběrovými centry.

Za 25 let své existence se ČNRDD stal jedním z největších registrů ve střední a východní Evropě, jako jediný v tomto regionu a 4. na světě má od roku 2005 plnou akreditaci WMDA (World Marrow Donors Association), kterou již dvakrát úspěšně obhájil. Význam ČNRDD pro nepříbuzenský transplantační program v ČR dokládá to, že každoročně zajišťuje cca dvě třetiny celorepublikově provedených nepříbuzenských transplantací ve všech alogenních transplantačních centrech České republiky. Za současného stavu dárcovských databází se daří najít přijatelně shodného dárce až pro 80 % nemocných s běžnými středoevropskými znaky (většina z dárců, evidovaných v mezinárodní síti registrů, má své genetické kořeny v západoevropské a středoevropské populaci). Přibližně po 3 měsících jsou úspěšně uzavřena vyhledávání vhodného dárce u tří čtvrtin žádostí. O něco výhodnější jsou dárci mužského pohlaví - jsou obvykle těžší, takže odpadá váhový nepoměr v případě útlé dárkyně a silného pacienta. Kromě toho ženy po těhotenství mohou mít určité protilátky, které transplantaci dokážou někdy komplikovat. 

Zakladatelem Nadace byl tehdejší primář Hematologicko-onkologického oddělení Fakultní nemocnice Plzeň MUDr. Vladimír Koza (1954 - 2012), který sám ve volném čase objížděl celou republiku a přesvědčoval transfuzní oddělení i centrální instituce o smysluplnosti náboru dobrovolných dárců a o ukládání dat do společné databáze. Nadace tak mohla se zakládajícími centry v Českých Budějovicích, Hradci Králové, Mostu, Plzni, Olomouci, Ostravě a Ústí nad Labem uzavřít vzájemné smlouvy, podle nichž byl od září 1992 zahájen nábor, HLA typizace dobrovolných dárců a ukládání dat do databáze s tehdejším názvem Centrální registr dárců kostní dřeně (CRDKD). Současný primář hemato-onkologie FN Plzeň MUDr. Pavel Jindra, Ph.D., který v Registru působí jako vedoucí lékař a v Nadaci je ve funkci předsedy Správní rady, působil od své promoce (v roce 1990) po boku MUDr. Vladimíra Kozy a nyní intenzivně v práci svého předchůdce pokračuje. V říjnu předstoupil před novináře, aby o historii, významu i výhledech ČNRDD krátce pohovořil.

Z přednášky pana primáře Jindry pro vás vybíráme nejzajímavější fakta.

V současnosti disponuje ČNRDD databází více než 74 873 dárců (údaj k 30. 9. 2017) s průměrným věkem 27 let, v počtu odběrů na počet dárců patří globálně mezi nejefektivnější registry. Kvalitu registru není možné odvozovat pouze od počtu registrovaných dárců (přestože jde o veličinu zásadní), ale i od věkového složení a úrovně HLA typizace registrovaných dárců. Dosavadní zkušenosti jednoznačně prokazují, že nejlepší výsledek nepříbuzenské transplantace zaručuje její včasné provedení (což usnadňuje maximální shoda již při předběžném vyhledávání) a je-li dárce mladší 35 let. Logicky nejlépe tento úkol splní registry disponující velkým počtem podrobně HLA typizovaných dárců a s nízkým mediánem věku dárců. ČNRDD v tomto směru patří k nejkvalitnějším světovým registrům. Má více než 95 % dárců typizovaných na všechny 3 základní HLA antigeny, z nichž více než 1/3 je typizována kompletně na všech 5 základních transplantačních lokusů. Od roku 2015 jsou již všichni nově registrování dárci typizováni maximálním rozlišením (metodika NGS) dokonce na 6 HLA lokusů (včetně DPB1). Nábor nových dárců se v posledních 5 letech pohybuje mezi 5 000-10 000/rok, přičemž vyřazuje jich (obvykle kvůli věku) pouze 500-1000.

Výsledky ČNRDD

První nepříbuzenská transplantace v České republice s českým dárcem byla právě s dárcem z ČNRDD a byla provedena rok po založení registru (červenec 1993).

Za dobu existence ČNRDD darovalo krvetvorné buňky již celkem 647 dárců, z toho 445 odběrů bylo pro pacienty v ČR a 202 pro zahraniční pacienty. Navíc dalších 90 dárců darovalo vícekrát, obvykle dárcovské lymfocyty.

Stejně významnou část činnosti ČNRDD však tvoří i vyhledávání dárců a organizace transportu krvetvorných buněk od dárců ze zahraničních registrů pro české pacienty bez dárce v registrech českých. ČNRDD je výhradním registrem zajišťujícím tuto činnost v transplantačních centrech v Plzni, Hradci Králové a Olomouci, zčásti se podílí i na programu centra v Brně. Za dobu existence vyhledal registr zahraničního dárce a zajistil dovoz krvetvorných buněk pro 851 českých pacientů.

Celkem tedy ČNRDD k 30. 9. 2017 nalezl dárce pro 1498 pacientů.

Zásadní přínos ČNRDD pro program transplantací krvetvorných buněk v ČR ilustrují data z roku 2016, kdy bylo celorepublikově provedeno celkem 170 nepříbuzenských transplantací, přičemž ČNRRD zajišťoval většinu těchto výkonů, z toho téměř ve 20 % se jednalo o vlastního dárce ČNRDD.


MUDr. Vladimír Koza byl český lékař, specializací hematoonkolog, který provedl první transplantaci kostní dřeně v Československu. Podílel se na založení Nadace pro transplantaci kostní dřeně a Českého národního registru dárců dřeně. Světově uznávaný odborník byl členem řady českých a zahraničních odborných společností; podílel se například i jako člen konzilia na léčbě manželky ruského exprezidenta Michaila Gorbačova Raisy. V říjnu 2012 Kozovi prezident Václav Klaus udělil in memoriam medaili Za zásluhy. V dobách, kdy u nás neexistovaly příbuzenské ani nepříbuzenské transplantace, se stal prvním, kdo dal českým pacientům s leukemií naději na uzdravení.

Chcete se zapsat do ČNRDD? Nábor nových dárců je primárně organizován na všech dárcovských centrech a  informace o podmínkách dárcovství naleznete ZDE

Chramst

Zpět